Mýty o roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza (RS), respektive její poznání i léčba, prošly v uplynulých dvaceti letech snad nejdynamičtějším rozvojem. Díky inovovaným kritériím se od roku 2010 urychlila diagnostika tohoto závažného neurologického onemocnění, a na trh (i v ČR) přišlo hned několik zcela nových léků, z nichž většina jsou kapsle nebo tabletky. Pacienti tedy už nestojí před nutností aplikovat si léky, ovlivňující progresi onemocnění, výhradně injekčně, jako tomu bylo zhruba od poloviny 90. let.

Přesto, anebo právě proto, stále koluje mezi laiky i odborníky mnoho mýtů z dob, kdy neurologové ještě neměli tolik možností. Velmi pěkně popsal deset nejčastějších mýtů pro odborníky MUDr. Jiří Piťha z teplického RS centra v článku "Roztroušená skleróza - mýty a realita", který byl publikován v časopise Medicína pro praxi (číslo 1/2014). Níže si dovolujeme přinést shrnutí publikovných poznatků.

1. mýtus: Možnosti časné diagnostiky jsou omezené
Skutečnost: Pokud se zejména u mladších lidí objeví některý z příznaků RS, měli by lékaři pomýšlet na toto onemocnění, a k jeho potvrzení/vyloučení udělat pacientovi magnetickou rezonanci mozku a krční míchy (MRI). Přestože samotný nález zánětlivých lézí na MRI není specifický pro RS, lze leccos vyčíst z lokalizace a charakteru těchto lézí. Aby bylo možné stanovit diagnózu RS, je nezbytné prokázat rozšíření těchto lézí v čase a prostoru. Pro průkaz diseminace v prostoru je nutná jedna a více lézí v T2 vážených obrazech (T2W), a to nejméně ve dvou ze čtyř oblastí centrálního nervového systému (CNS) - periventrikulární, juxtakortikální, infratentoriální nebo míšní). K průkazu diseminace v čase se používá buď opakování MRI nejméně po třech měsících od úvodní MRI (aktuální MRI musí ukázat novou lézi), ale dnes již stačí aplikovat při první MRI kontrastní látku (gadolinium) - pokud jsou na snímku patrná ložiska vychytávající kontrastní látku (aktivní ložiska) a současně i ložiska tuto látku nevychytávající (vyhaslá), jde o dostatečný důkaz, že tyto léze vznikly v různém časovém období.
Pokud má pacient zadokumentovanou pouze jednu ataku, hovoří lékaři o tzv. klinicky izolovaném syndromu (CIS), což je rané stádium RS - v tomto období teprve existuje podezření z možného rozvoje RS v budoucnosti. Definitivní diagnózu RS je možné stanovit až ve chvíli, kdy má pacient na mozku nebo míše nejméně dvě léze a navíc ještě má zadokumentované přinejmenším dvě ataky.

2. mýtus: Roztroušená skleróza vždycky vede k invaliditě
Skutečnost: Pacienti s méně agresivní formou RS mohou dál bez problémů vykonávat svoje původní povolání. Mnozí z nich dokonce ani svému zaměstnavateli či kolegům svou nemoc neprozrazují, dokud nemají viditelnější příznaky. Je již celkem dobře známo, že i když je na MRI patrná výraznější aktivita nemoci, na klinických příznacích se to nemusí odrazit. Zhruba 85 % pacientů má RR-RS se střídavými atakami a remisemi, 10 % pacientů má primárně progresivní RS (invalidita narůstá od samého počátku) a občas se vyskytuje méně agresivní forma RS, tzv. benigní, tedy se sporadickými atakami a pomalým nárůstem invalidity, ale tu je možné určit pouze zpětně - zatím totiž neexistují markery, které by dokázaly spolehlivě určit kdo a jaký průběh onemocnění bude mít.

3. mýtus: Infekce způsobuje ataku
Skutečnost: Kromě atak existují i tzv. pseudoataky, které se projevují podobě jako klasická ataka, ale je pro ně typické, že se vyskytují v době, kdy má pacient zvýšenou teplotu nebo horečku, případně právě prodělává nějakou infekci (nejčastěji horních cest dýchacích nebo dolních cest močových). K pseudoatace dochází proto, že při infekci se zpomalí nebo dokonce zablokuje přenos vzruchů demyelinizovanými nervovými vlákny - u pacienta se v důsledku toho přechodně zintenzivní např. spasticita nebo slabost končetin. Jakmile ale infekt odezní a teplota klesne na obvyklou hodnotu, příznaky se upraví do původního stavu. O atace tedy lze hovořit pouze v případě, že pacient nemá zvýšenou teplotu nebo horečku, případně když právě neprodělává nějaký infekt.

4. mýtus: Kortikosteroidy minimalizují neurologický deficit
Skutečnost: Kortikosteroidy ve vysokých dávkách se podávají (infuzemi nebo jako "pitíčka") výhradně kvůli tomu, aby se zkrátila doba trvání ataky, SoluMedrol tedy nemusí mít vliv na neurologický deficit. Neexistuje žádný důkaz, že by dlouhodobé podávání kortikosteroidů mohlo ovlivnit průběh RS. Kortikosteroidy podávané při atace ve vysokých dávkách "jen" uzavírají hematoencefalickou bariéru, takže do mozku a míchy vzápětí přestávají pronikat zánětlivé T lymfocyty, které se podílejí na poškozování myelinu nervových vláken.
Ale kvůli riziku nežádoucích účinků musí lékaři při podávání vysokých dávek kortikosteroidů dodržovat určité bezpečnostní zásady: zejména by měli pacientovi podávat inhibitory protonové pumpy (aby se omezilo riziko poškození žaludeční stěny), dále je vhodné podávat kalium (proti zadržování vody v organismu, zmírňují se tím otoky), a v neposlední řadě lze pacientovi podávat i vápník (kortikosteroidy totiž omezují jeho usazování v kostní hmotě).

5. mýtus: Deprese je pouze psychologickým důsledkem chronické nemoci (RS)
Skutečnost: Deprese skutečně může vzniknout jako reakce pacienta na chronické onemocnění s nejistou prognózou, ale nemusí tomu tak být vždycky. Depresivní stavy totiž mohou souviset i s neuropatologií RS samotné, existují i případy, kdy deprese předcházely chronickému onemocnění a následnému stanovení diagnózy RS (pokud poučený psychiatr nechal pacientovi udělat MRI a odeslal ho na neurologii). Interferon beta může u některých jedinců deprese dokonce zhoršovat. V odborné literatuře jsou poznatky o tom, že u RS je 7x vyšší riziko sebevraždy oproti běžné populaci. Aniž by neurologové pátrali po příčině deprese, je vhodné podávat takovým pacientům moderní antidepresiva, případně jim zajistit psychologickou a sociální pomoc.

6. mýtus: Kognitivní poruchy se projevují až v pokročilejších stadiích nemoci
Skutečnost: Kognitivní dysfunkce se mohou projevit již v počátcích RS, postihují zhruba 50 % pacientů. Není neobvyklé, že pacienti s minimálním pohybovým omezením vykazují známky kognitivní poruchy, zatímco lidé s výrazným fyzickým postižením mohou mít zcela normální kognitivní funkce. Nicméně mezi pacienty v pokročilejší fázi RS nacházíme více lidí s kognitivními obtížemi. Nejčastější bývají tyto: poruchy paměti, pokles abstrakce, logického myšlení a úsudku, pomalejší zpracování informací. Kognitivní poruchy lze zmírnit kognitivním tréninkem, případně psychoterapií.

7. mýtus: Lidé s RS jsou nároční pacienti
Skutečnost: RS se nejčastěji projevuje u lidí ve věku 20-40 let. Tedy u lidí, kteří jsou zpravidla na vrcholu své profesní kariéry a nacházejí se v období plánování rodiny. Stanovení závažné diagnózy u nich tedy může vyvolat pocit, že ztrácejí kontrolu nad svými životy. Sami v takové fázi teprve hledají cestu, jak přijmout novou skutečnost. Chvíle po stanovení diagnózy RS bývají proto spojené s emoční labilitou, která může být namířena i vůči okolí pacientů. Zde je důležité, aby byl neurolog pacientovi oporou, byl připraven srozumitelně mu odpovídat na jeho otázky, vysvětlit podstatu onemocnění i možnosti léčby a podporovat pacientovu aktivitu - fyzickou i psychickou.

8. mýtus: U pacientů s mírnějším průběhem RS není nutná žádná léčba
Skutečnost: I přes neuvěřitelný pokrok v neurologii v posledních dvou desetiletích neexistují dosud žádné spolehlivé markery, které by odborníkům řekly, jak se bude vyvíjet RS u konkrétního pacienta. Proto je velmi rizikové nezahájit léčbu včas. Pokud jsou léky první volby nasazeny už ve fázi klinicky izolovaného syndromu (CIS), prokázaly klinické studie, že se tím oddálí další ataka, a tedy stanovení definitivní diagnózy RS, zpomalí se klinická progrese a stabilizuje se nález na MRI. Léky první volby (Aubagio, Avonex, Betaferon, Copaxone, Extavia, Rebif 22 nebo Rebif 44) mohou nasadit výhradně neurologové ve specializovaných RS centrech, a to za předem stanovených podmínek, které jsou v ČR bohužel přísnější než kdekoliv ve vyspělých zemích. Uvedená léčiva může neurolog nasadit pouze v případě, že měl pacient nejméně dvě ataky přeléčené SoluMedrolem během jednoho roku, nebo tři ataky během dvou let. Pacient ovšem nesmí mít EDSS vyšší než 4,5, jinak nelze léčbu první volby zahájit.

9. mýtus: Možnosti léčby RS jsou omezené
Skutečnost: Dnes již nejsou neurologové odkázáni jen na léky první volby. Pokud ty neúčinkují dostatečně, případně když se u pacienta výrazně projevují jejich nežádoucí účinky, mohou neurologové léčbu eskalovat. V takovém případě mají k dispozici tzv. léky druhé volby - infuzní lék Tysabri, ústy podávané kapsle léků Gilenya nebo Tecfidera, případně infuze léku Lemtrada. U pacientů s vyšším stupněm EDSS a zánětlivou aktivitou nemoci lze uvažovat ještě o nasazení cytostatik, která se ovšem při RS podávají v nesrovnatelně nižších koncentracích než při onkologické léčbě.
Nedílnou součástí farmakologické léčby (ve vyspělých zemích častěji než v ČR) je také fyzioterapie, rehabilitace, psychologická a sociální péče.

10. mýtus: Praktický lékař nemůže být pacientovi s RS prospěšný
Skutečnost: Úloha praktického lékaře je u RS zásadní: je to právě on, ke komu přichází pacient s příznaky, se kterými si ostatní mlékaři nemusí vědět rady, a právě praktik může být tím prvním, kdo v takovém případě pomyslí na RS a odešle takového pacienta ke specialistovi-neurologovi. A čím dříve se tak stane, tím lepší prognózu může pacient mít.
Praktický lékař je také tím, kdo pacientovi pomáhá řešit jeho sociální otázky. Přiznání invalidního důchodu (ID) závisí podle dnes platné legislativy na stupni EDSS. Pokud ten je nízký (nižší než 3,5), a pacient nemá jiné závažné onemocnění, není vhodné žádost o přiznání ID podávat. Jednak se tím snižuje sebevědomí pacienta, a jednak to ve svém důsledku vede k jeho inaktivitě, což je u RS nežádoucí. U pacientů s RS je zcela na místě vystavit neschopenku i při banálních infekcích, případně přeléčit antibiotiky i virovou infekci, jestliže je u takového člověka riziko bakteriální superinfekce.
V indikovaných případech se osvědčily krátkodobé rehabilitační pobyty nebo i komplexní lázeňská léčba, na kterou mají pacienti s RS nárok 1x za dva roky.
U očkování je vždy nutné zvážit možná rizika. V případě ze zákona povinného očkování proti tetanu se doporučuje nejprve u pacienta provést vyšetření hladiny protilátek a teprve na základě toho rozhodnout, zda je taková vakcinace nutná, nebo ji lze při dostatečné hladině protilátek o pár let odložit.